martedì, novembre 20, 2018

Raccontaci di te!

Sulle Patologie da deficit del Collagene VI

Collagene VI Italia ONLUS ha partecipato alla ricerca Rare Barometer Voices!

Ecco i risultati più importanti emersi dal sondaggio sulla partecipazione dei pazienti affetti da malattie rare nell'ambito della ricerca che ha coinvolto 3.213 pazienti...

Depliant scientifico

Per scaricare il PDF del volantino cliccare QUI.  

Miosclerosi

ASPETTO CLINICO della MIOSCLEROSI: 1- marcate e diffuse retrazioni; 2- consistenza legnosa dei muscoli. IN COMUNE con le altre patologie: - interessamento dei muscoli respiratori; - intelligenza conservata; - presenza...

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Pubblicazioni mediche

La dieta a-proteica

Attivazione dell'autofagia nei pazienti con miopatia col6 attraverso una dieta pilota sperimentale a-proteica. Uno studio-pilota basato...

La spermidina somministrata ai topi

La spermidina somministrata ai topi: la riattivazione dell'autofagia da parte della spermidina migliora i difetti...

Collaborazione per testare l’uso di Alisporivir (Debio 025) nella distrofia muscolare

Debiopharm International SA e Solid Biosciences, LLC, annunciano una collaborazione per testare l'uso di Alisporivir...

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Benvenuti!

Benvenuti nel sito web dell’Associazione di promozione sociale “Collagene VI Italia ONLUS”! Siamo un gruppo di pazienti e genitori di bambini con una patologia muscolare legata ad un deficit del collagene VI: miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich e miopatia miosclerotica. Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento per queste patologie dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi e confrontarsi sulle tematiche legate alla malattia. Tutto il gruppo sostiene con il massimo impegno la ricerca scientifica e medica in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie contro le miopatie da collagene VI.

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