Collagene VI Italia ONLUS

Benvenuti nel sito web dell’Associazione di promozione sociale “Collagene VI Italia ONLUS”! Siamo un gruppo di pazienti e genitori di bambini con una patologia muscolare legata ad un deficit del collagene VI: miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich e miopatia miosclerotica. Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento per queste patologie dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi e confrontarsi sulle tematiche legate alla malattia. Tutto il gruppo sostiene con il massimo impegno la ricerca scientifica e medica in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie contro le miopatie da collagene VI.