venerdì, Marzo 22, 2019

L’ Associazione Collagene VI Italia ONLUS era presente #col6orriso al 5th Annual Meeting a New York di RARE DISEASE INTERNATIONAL!

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Il nostro MITICO socio Fulvio!

La presenza ha reso la nostra associazione partecipe di un movimento globale per la tutela e il riconoscimento delle malattie rare. Il messaggio principale è stato “l’impegno condiviso da tutte le associazioni che convergono nel gruppo Rare Diseases International per riconoscere la salute delle persone che vivono con una malattia rara come un obiettivo principale del sistema sanitario universale” (in particolare nell’ambito delle Nazioni Unite e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità).

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Collagene VI Italia Onlus sostiene attivamente la Ricerca #col6orriso!

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Grazie alla generosità degli associati, sostenitori non associati ed alle attività di raccolta fondi svolte durante l’anno, l’associazione ha donato: 
– una erogazione liberale del valore di euro 1.000,00 a sostegno dell’attività di ricerca svolta nel Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Padova sul tema “Una terapia mitocondriale per le miopatie del collagene VI”, sotto la responsabilità scientifica del prof. Paolo Bernardi;
– una erogazione liberale del valore di euro 1.000,00 a sostegno dell’attività di ricerca svolta nel Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università degli Studi di Padova sul tema “Studio dell’autofagia e sua riattivazione nelle patologie muscolari legate a deficit di Collagene VI”, sotto la responsabilità scientifica del prof. Paolo Bonaldo.

Collagene VI Italia ONLUS ha partecipato alla ricerca Rare Barometer Voices!

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Ecco i risultati più importanti emersi dal sondaggio sulla partecipazione dei pazienti affetti da malattie rare nell’ambito della ricerca che ha coinvolto 3.213 pazienti e loro familiari, condotto in 23 lingue in 42 Paesi del mondo!

Dopo mesi di analisi, siamo lieti di poter condividere i risultati di questa ricerca. Per contribuire a rendere i risultati facili da assimilare e utili per te, abbiamo creato questa infografica, tradotta nella tua lingua. Qui troverai alcuni fatti, ad esempio i primi tre ostacoli che impediscono la ricerca sulle malattie rare, le prime tre priorità di ricerca per i pazienti e ciò che conta di più per te quando partecipi alla ricerca.

Ti invitiamo ad utilizzare questa infografica per diffondere la parola sull’importanza della ricerca sulle malattie rare. Sentiti libero/a di condividere il link con le tue reti tramite i social media. Per chi desidera saperne di più, è possibile leggere il rapporto completo qui in inglese.

Come puoi vedere, il tuo contributo ha fornito informazioni preziose sulla partecipazione dei pazienti affetti da malattie rare alla ricerca e i dati continueranno ad essere utilizzati dai sostenitori dei pazienti affetti da malattie rare in tutto il mondo. Ad esempio, alcune associazioni nazionali ha utilizzato i risultati a livello nazionale del documento per supportare le proprie attività durante la Giornata delle malattie rare 2018.

Attendi ulteriori informazioni sul prossimo sondaggio Rare Barometer Voices in merito all’accesso alle cure, che sarà disponibile a breve. Nel frattempo, continuate a spargere la voce su Rare Barometer Voices condividendo questo link: https://www.eurordis.org/voices/it

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