La Presidente Cecilia Sorpilli

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Cecilia!

di Serena Tummino, pubblicato il 14/11/2017.

Cecilia, 32 anni, laureata in Scienze dell’educazione, master di primo livello in “Tutela, diritti e protezione dei minori”, tre lavori (due a tempo determinato e uno occasionale) nell’ambito del supporto alla genitorialità e dell’integrazione degli studenti disabili e stranieri del Comune di Ferrara.

– Ciao Cecilia, descriviti con tre aggettivi:

Determinata, solare e battagliera.

– Cosa significa per te essere disabile?

Significa avere delle limitazioni che, se a volte possono essere pesanti da sopportare, spesso ti danno l’opportunità di vedere le cose da una posizione privilegiata, perché si ha più consapevolezza del valore delle cose e della fatica per ottenerle.

– Dimmi una cosa che ti piacerebbe fare ma che non riesci a fare per la tua situazione fisica e una cosa che tu puoi fare a differenza degli altri “normodotati”.

Mi piacerebbe essere completamente autonoma nella mia quotidianità, non avere bisogno di nessuno per prendermi un bicchiere d’acqua, lavarmi o preparare da mangiare. Vorrei tanto sperimentare la sensazione di una completa autonomia.
I normodotati non possono sfrecciare con la carrozzina portando sopra gli amici! E si perdono una cosa molto divertente!

– Come ti vedi allo specchio?

Allo specchio non mi vedo sempre allo stesso modo, dipende dai giorni. Solitamente vedo una donna, che ha faticato molto per farsi riconoscere come adulta ma che ora è soddisfatta di avercela fatta.

– Le patologie da deficit di collagene VI sono poco conosciute e spesso bisogna aspettare anni per avere una diagnosi. Raccontaci brevemente dopo quanto tempo sei arrivata ad avere la diagnosi e come.

Ho avuto la diagnosi a 24 anni. Ero e sono tutt’ora seguita all’Ospedale di Padova e lì una neurologa mi fece fare un prelievo di sangue per “ritentare nel caso uscisse qualcosa”: così finalmente dopo 24 anni di buio conobbi il nome della mia distrofia. Ironia della sorte: oggi tutte le diagnosi da patologie di Collagene VI vengono fatte dalla genetica medica di Ferrara, la mia città!
Prima di allora avevano provato a fare varie indagini genetiche ma senza avere alcun risultato. Il primo tentativo fu a 2 anni ma a parte la definizione di “distrofia di tipo occidentale” non venne fuori nient’altro. Tentammo anche da un professore londinese ma senza alcun successo.
Ci avevamo rinunciato fino a quando, 8 anni fa, mi proposero di fare questo prelievo e fu la volta buona.

– Cosa ti ha spinto a creare questa onlus?

Ero stanca di sentirmi sola con questa malattia, mi sembrava di essere l’unica ad avere questa distrofia. Quando attraverso il Dott. Merlini scoprii che c’erano altri pazienti chiesi di trovare un modo per metterci in contatto. Sentivo assolutamente il bisogno di confrontarmi con altri che vivevano la mia stessa realtà. Il Dott. Merlini chiese ad ogni paziente con patologia da Collagene VI che seguiva se voleva essere contattato da altri pazienti per formare un gruppo (che poteva aiutare anche medici e ricercatori nello sviluppo della ricerca) e piano piano iniziammo a metterci in contatto e formammo subito il gruppo Facebook da cui poi partì tutto: raduni, sito e poi l’Associazione Onlus. Ogni persona nuova che arrivava era una gioia perché finalmente sentivo che non ero più sola e ritrovavo negli altri la conferma di ciò che sentivo. Soprattutto poi con i bambini, mi rivedevo in loro alla loro età e per questo ho cercato, e tutt’ora cerco, di stare vicina a loro ed ai loro genitori perché non voglio si sentano soli come ci siamo sentiti io e la mia famiglia per 24 anni.

– Vuoi concludere questa intervista con un appello da presidente della “Collagene VI Italia ONLUS”?

Non mi vengono mai bene gli appelli, ma spero che l’Associazione Collagene VI Italia Onlus possa continuare a crescere con il contributo di tutti i soci, perché c’è bisogno dell’impegno di tutti. Poi mi auguro che sempre più persone possano venire a conoscenza dell’esistenza di queste patologie e decidano di aiutarci nel sostenere concretamente la ricerca in modo che un giorno ci sia una cura per chi è affetto da patologie del Collagene VI.