giovedì, novembre 15, 2018

RACCONTACI DI TE!

Ehilà! 

È importante far conoscere la propria storia per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie da deficit del Collagene VI! 

Sei un paziente? un familiare? un amico/a? un sostenitore? E sei d’accordo con noi?? SI??!! Benissimo! Se vuoi aiutarci a far conoscere questa malattia puoi inviarci il tuo messaggio che sarà pubblicato nella Rubrica di questo sito web e sui social network dell’Associazione.

Puoi prendere spunto dalle seguenti domande :

Perché pensi che l’Associazione sia importante? 

Descriviti con tre aggettivi.

Quando ti sei accorto/a che qualcosa non andava? Da quali sintomi?

Quando ti è stata diagnosticata la patologia?

Ti è stato difficile ottenere una diagnosi?

Com’è la tua vita? Cosa studi? Di cosa ti occupi?

Come ha inciso la patologia nella tua vita?

C’è un messaggio che vuoi mandare agli altri pazienti, alle loro famiglie e a chi non è affetto?

Che speranze, desideri, sogni, aspirazioni personali hai per il tuo futuro?

Qual è il tuo augurio per l’Associazione e per i pazienti col6?

Sei pregato di inviare insieme al testo anche più foto da pubblicare!

In questa Rubrica diamo spazio alle storie legate alle patologie da deficit del Collagene VI, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

Per qualsiasi dubbio non esitare a contattarci.

Un abbraccio!

¡CUENTANOS DE TI!

Hola!

¡Es importante que las personas conozcan tu historia para sensibilizar sobre las enfermedades por deficiencia de colágeno VI!

¿Eres un paciente? un miembro de la familia? un amigo? un partidario? ¿Y estás de acuerdo con nosotros? SII ?? !! ¡Muy bien! Si deseas ayudarnos a que la gente sepa sobre esta enfermedad, puede enviarnos tu mensaje que sera publicado en la Seccion de este website y en las redes sociales de la Asociación.

Puede seguir las siguientes preguntas:

¿Por qué crees que la asociación es importante?

Descríbete con tres adjetivos.

¿Cuándo notaste que algo estaba no funcionaba? ¿Qué síntomas?

¿Cuándo se diagnosticó la condición?

¿Ha sido difícil obtener un diagnóstico?

¿Cómo está tu vida? ¿Qué estudias? ¿Qué haces?

¿Cómo la patología afectó tu vida?

¿Hay algún mensaje que deseas enviar a los otros pacientes, a sus familias y a los que no son afectados?

¿Qué esperanzas, deseos, sueños, aspiraciones personales tienes para tu futuro?

¿Cuál es su deseo para la Asociación y para los pacientes con col6?

Por favor envíe junto con el texto más fotos para ser publicadas!

En este Seccion damos espacio a las historias relacionadas con las enfermedades por deficiencia del Colágeno VI, testimonios hechos de sensaciones, emociones, detalles que abarcan un gran potencial: la oportunidad de transmitir algo útil y valioso, para ellos y para los demás. Es un espacio dedicado a compartir y comparar.

Si tiene alguna duda, no dude en contactarnos.

Un abrazo!

TELL US ABOUT U!

Hey there!

It is important to let people know your story to raise awareness about Collagen VI deficiency diseases!

Are you a patient? a family member? a friend? a supporter? And do you agree with us? YES??!! Very well! If you want to help us to make known this disease you can send us your message that will be published in the Section of this website and on the social networks of the Association.

You can take a suggestion from the following questions:

Why do you think the association is important?

Describe yourself with three adjectives.

When did you notice that something was wrong? Which symptoms?

When was the condition diagnosed?

Has it been difficult to get a diagnosis?

How is your life? What are you studying? What do you do?

How did the pathology affect your life?

Is there a message you want to send to other patients, their families and those who are not affected?

What hopes, desires, dreams, personal aspirations do you have for your future?

What is your wish for the Association and for col6 patients?

Please send along with the text more photos to be published!

In this Section we give space to the stories related to the deficiency diseases of Collagene VI, testimonies made of sensations, emotions, details that enclose in itself a great potentiality: the opportunity to transmit something useful and valuable, for themselves and for others. It is a space dedicated to sharing and comparison.

If you have any doubts, do not hesitate to contact us.

A hug!

 
 
 
 
 

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