Trasparenza

2017

Breve relazione sui fatti dell’attività svolta durante l’anno sociale 2017:
– Creazione del sito internet dedicato www.col6.it.
– Divulgazione di depliant informativi sulle patologie da deficit del collagene VI.
– Organizzazione del 1° raduno dell’Associazione in data 30 settembre presso il Centro 
Katia Bertasi a Bologna.
– Partecipazione dei pazienti ad un progetto chiamato “Rare Barometer Voices” lanciato da EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare per raccogliere opinioni e esperienze dei pazienti.
– Inizio, in data 24 ottobre, della collaborazione con il laboratorio delle dott.sse 
Gualandi e Ferlini della sede di Genetica Medica di Ferrara per fare in modo che insieme alla lettera di diagnosi di patologia da Collagene VI venga allegato il volantino dell’associazione per informare i pazienti e le loro famiglie che esistono altri pazienti e studi e ricerche su queste patologie.
– Partecipazione attiva della segretaria dell’Associazione alla riunione del CAMN-Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari in data 18 novembre a Bologna.
– Collaborazione con l’Associazione UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare con Marco Rasconi, Presidente UILDM e Stefania Pedroni, psicologa che all’interno della Direzione Nazionale UILDM ha la delega di Responsabile degli aspetti psicologici, finalizzata ad implementare e dare base scientifica ai gruppi di supporto psicologico per genitori di bambini con patologie neuro-muscolari e approfondire il tema della “comunicazione della diagnosi”. La nostra associazione si occuperà di prendere contatti con alcuni docenti universitari per proporre come temi di tesi “la comunicazione della diagnosi e il supporto psicologico a genitori di bambini con patologie neuro-muscolari” in modo da aumentare l’attenzione su questi temi, approfondirli e favorire lo sviluppo di buone prassi.
– Partecipazione attiva della Presidente dell’Associazione prevista al convegno “Lo psicologo neuromuscolare” in data 4 dicembre 2017 presso il Centro Clinico NeMo di Milano.
– Partecipazione attiva di Cecilia Sorpilli e Alessia Iannotti alla Maratona TV Telethon il 22 e il 23 dicembre 2017 sulle reti Rai.

I dati salienti del bilancio consuntivo chiuso al 31/12/2017 sono i seguenti:
– nello Stato Patrimoniale risulta un Attivo pari a 3434,97 € e un Passivo pari a 0 €.
– nel Bilancio Sociale 2017 risultano Entrate pari a 3611,61 costituite da 470 € frutto delle quote associative, 30 € frutto delle quote associative dei 3 componenti del Direttivo e 3111,61 € frutto di donazioni provenienti da soggetti terzi.
– nel Bilancio Sociale 2017 risultano Uscite pari a 176,64 € costituite da 167,54 € per la produzione di depliant informativi e 9,10 € per il costo di un libretto assegni e invio di un telegramma.

Il presente rendiconto gestionale chiude con un avanzo di gestione di euro 3434,97 dato dalla differenza fra gli incassi dell’esercizio, rispetto agli oneri eseguiti nello stesso periodo.
Tutte le voci indicate, sia in entrata che in uscita, sono state rilevate per cassa e quindi al momento dell’incasso o del pagamento, senza rilevarne la competenza economica.
La situazione al 31.12.2017 si riferisce al PRIMO esercizio di attività della nostra associazione. Di seguito si forniscono una serie di indicazioni che si ritengono utili per una migliore comprensione dell’attività associativa e delle poste di bilancio inserite:
Costituzione: Il giorno 28 maggio 2017 si è costituito lo statuto con registrazione avvenuta con lo scopo di adattare lo stesso alle caratteristiche necessarie per acquisire l’acronimo ONLUS (acronimo acquisito).
Dipendenti: l’associazione non ha alcun dipendente o collaboratore, in quanto tutta l’attività viene svolta in forma di volontariato dai soci.
Contesto ambientale: l’associazione opera su tutto il territorio italiano.
La presente situazione, rappresenta in modo veritiero e corretto la situazione finanziaria nonché il risultato di gestione dell’esercizio, si propone quindi di rinviare a nuovo l’avanzo di gestione, anche in conformità allo statuto sociale, così da poter reinvestire le risorse per la realizzazione delle attività istituzionali.