Benvenuti…
nell’Associazione “Collagene VI Italia APS”
Siamo un gruppo di pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura.
Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove le persone e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda.
Con tutto il gruppo sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti.
– IL CONSIGLIO DIRETTIVO COL6
immagine del collagene 6° al microscopio elettronico a trasmissione dell’istituto igm-cnr di bologna per gentile concessione della nostra eccellente miscroscopista patrizia sabatelli
Famiglie in Italia
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In evidenza
Servizio di Consulenza e Genetica Clinica
Il Servizio di Consulenza e Genetica Clinica di Ferrara si rivolge a persone o a famiglie che sono affette o a rischio di essere affette da malattie genetiche, assicurando loro una diagnosi e una consulenza genetica adeguate.
Partecipa ai raduni dei soci!
Dal 2017 sono stati organizzati oramai una decina di raduni a Bologna per aggiornare i pazienti col6 sui progressi della ricerca scientifica e mettere in contatto i pazienti di tutta Italia e loro famiglie con i clinici esperti!
I soci sono in stretta collaborazione con il Laboratorio di Padova!
I nostri carissimi professori Paolo Bernardi e Paolo Bonaldo e i loro team di ricercatori lavorano da anni nel Laboratorio di Padova per studiare i sintomi delle patologie del col6.
Entra anche tu nella nostra community
Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda. Segui le nostre attività sui nostri profili social ed entra nel gruppo privato facebook!
Intervista al Papà del Collagene VI: Paolo Bonaldo, eccellente professore di Biologia Cellulare, dell’Università di Padova.
Intervista al Papà del collagene VI: eccellente professore Paolo Bonaldo di Biologia Molecolare dell'Università di Padova.
Intervista a Patrizia Sabatelli dell’Istituto di Genetica Molecolare del CNR di Bologna
Intervista di Morena Citriniti e Giulia Da Re a Patrizia Sabatelli, microscopista dell'Istituto di Genetica Molecolare del CNR di Bologna.
Comprendere la ricerca scientifica: Spiegazione e illustrazione della ricercatrice del CNR di Bologna Vittoria Cenni.
Spiegazione e illustrazione della ricercatrice del CNR di Bologna Vittoria Cenni.
Pinuccio più veloce del vento – Bacchilega Editore
Il libro "Pinuccio più veloce del vento" è un progetto pensato per aiutare i più piccoli con malattie neuromuscolari ad accettare l'uso della carrozzina, quando non riescono più a camminare.
Sostegno psicologico ai soci col6: collaborazione con Caleidoscopio di Ferrara.
L'Associazione Collagene VI Italia Onlus, consapevole dei risvolti psicologici per pazienti e familiari nel dover vivere e gestire una patologia rara, ha deciso di attivare una collaborazione con Caleidoscopio - Centro di psicoterapia cognitivo-comportamentale,...
Lettera della Presidente Giulia Da Re
Pubblicato: 11 SETTEMBRE 2023 Carissimo socio col6, neanche il famosissimo Charles Darwin riusciva a capacitarsi del perché gli altruisti non si estinguessero mai definitivamente dal pianeta terra; secondo la sua teoria evoluzionista basata sulla selezione...