da Redattore Col6A1 | Ott 30, 2023 | Aggiornamenti, Novità, Scelto dalla redazione
Il progetto “COSA DICONO LE MAMME?!?” nasce con l’obiettivo di aiutare a vivere il complesso vissuto di madre di un bambino/a o ragazzo/a con una patologia rara senza dimenticare di essere anche una donna e persona con proprie esigenze, aspettative e...
da Redattore Col6A1 | Ott 21, 2023 | Aggiornamenti, Novità, Patologie, Scelto dalla redazione
L’Associazione Collagene VI Italia Onlus, consapevole dei risvolti psicologici per pazienti e familiari nel dover vivere e gestire una patologia rara, ha deciso di attivare una collaborazione con Caleidoscopio – Centro di psicoterapia...
da Redattore Col6A1 | Ott 15, 2023 | Aggiornamenti, Patologie, Scelto dalla redazione
Il Global Registry for COL6-related Dystrophies recluta qualsiasi partecipante con una diagnosi relativa al COL6, tra cui miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita Ullrich o una forma intermedia di queste patologie. La raccolta di dati clinici e genetici ed è...
da Redattore Col6A1 | Set 27, 2023 | Aggiornamenti, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
New Clinical and Immunofluorescence Data of Collagen VI-Related Myopathy: A Single Center Cohort of 69 Patients. Merlini L, Sabatelli P, Gualandi F, Redivo E, Di Martino A, Faldini C.Int J Mol Sci. 2023 Aug 5;24(15):12474. doi: 10.3390/ijms241512474. Abbiamo appena...
da Redattore Col6A1 | Feb 1, 2020 | Aggiornamenti, Novità, Patologie, Raduni, Scelto dalla redazione
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