Benvenuti…

nell’Associazione “Collagene VI Italia APS”

Siamo un gruppo di pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlemdistrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura.

Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove le persone e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda.

Con tutto il gruppo sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti.

– IL CONSIGLIO DIRETTIVO COL6

immagine del collagene 6° al microscopio elettronico a trasmissione dell’istituto igm-cnr di bologna per gentile concessione della nostra patrizia sabatelli

Famiglie in Italia

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In evidenza

Servizio di Consulenza e Genetica Clinica 

Il Servizio di Consulenza e Genetica Clinica si rivolge a persone o a famiglie che sono affette o a rischio di essere affette da malattie genetiche, assicurando loro una diagnosi accurata e la consulenza genetica.

Partecipa ai raduni dei soci!

Dal 2017 sono stati organizzati oramai una decina di raduni a Bologna per aggiornare i pazienti col6 sui progressi della ricerca scientifica e mettere in contatto i pazienti di tutta Italia e loro famiglie con i clinici esperti!

Terzo incontro del 18 giugno 2016 a Bologna presso il Centro Social Ricreativo e Culturale A. Montanari

I soci sono in stretta collaborazione con il Laboratorio di Padova!

I nostri carissimi professori Paolo Bernardi e Paolo Bonaldo e i loro team di ricercatori lavorano da anni nel Laboratorio di Padova per studiare i sintomi delle patologie del col6.

"Se nessuno ti rappresenta, non esisti, e così era per le rare patologie da deficit del collagene sesto."

Presidente Giulia

Entra anche tu nella nostra community

Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda. Segui le nostre attività sui nostri profili social ed entra nel gruppo privato facebook!

Per richiere informazioni scrivici a:

Raccontaci di te!

"Essere disabile significa avere limitazioni, a volte pesanti da sopportare, ma che spesso ti mettono in una posizione privilegiata, perché si ha più consapevolezza del valore delle cose."

– CECILIA

"Vorrei scrivere un messaggio di speranza, di coraggio, di positività per tutti voi. Quando è nata Giulia, ho capito che c’era qualcosa che non andava, noi mamme abbiamo un sesto senso..."

– MANUELA

"Penso che l’associazione sia importante perché ci aiuta a restare tutti in contatto e ci permette di scambiarci opinioni, consigli e soprattutto restare sempre informati sui passi avanti che fa la ricerca scientifica con Telethon!"

– MATTEO