Associazione Collagene VI Italia APS

Chi siamo

Siamo affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura.

L'ASSOCIAZIONE

Obiettivi

Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove i pazienti affetti da miopatie da deficit del Collagene VI e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda.

Ricerca e Innovazione

Sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare la società affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e trovare una cura.

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Consigli di lettura

"Se nessuno ti rappresenta, non esisti, e così era per le rare patologie da deficit del collagene sesto."

Presidente Giulia