by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
In questo libro, l’autrice — affetta da una distrofia muscolare rara — ricostruisce il percorso di narrazione autobiografica che ha proposto, in qualità di counselor, a un gruppo di madri di bambini e bambine con patologie simili, nell’intento di offrire uno spazio in...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
Parlare di etica della ricerca non è mai scontato. Ancor meno è scontato parlare di etica della ricerca nell’ambito delle malattie rare, che rappresentano, di fatto, l’eccezione alla regola. Le malattie rare sono l’ambito della complessità per eccellenza, il regno in...