Pubblicato: 11 SETTEMBRE 2023
Carissimo socio col6,
neanche il famosissimo Charles Darwin riusciva a capacitarsi del perché gli altruisti non si estinguessero mai definitivamente dal pianeta terra; secondo la sua teoria evoluzionista basata sulla selezione naturale, le persone altruiste si sarebbero dovute estinguere centinaia di anni fa. Tuttavia, caro socio col6, concorderai con me sul fatto che ciò non sia ancora accaduto; lo stesso Darwin giustificò il fenomeno affermando che ciò che muove le persone ad aiutare gli altri ed a cooperare all’interno della collettività è, in realtà, un puro interesse personale. Perché sì, i benefici che otteniamo all’interno di una società che funziona superano quelli che riceveremmo stando da soli.
In questi sei anni di associazionismo con a capo la Presidentessa Cecilia, nonostante la scarsa esperienza e le risorse limitate, sono stati raggiunti risultati notevoli. Fra tutti, una decina di raduni nazionali a Bologna e/o online, la donazione annuale al Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università degli Studi di Padova e la programmazione e l’integrale finanziamento della sperimentazione del farmaco Debio025 da parte della Fondazione Telethon. Quello che è certo è che l’Associazione ha ancora molte idee e buoni propositi in mente, consapevole del fatto che il percorso per garantire un miglioramento della qualità di vita dei pazienti col6 risulta ancora lungo.La formalizzazione del gruppo di pazienti Col6 e la creazione di un’associazione vera e propria sono stati passaggi obbligati per diverse ragioni ma soprattutto per acquisire maggior visibilità nel mondo delle associazioni di pazienti e dei meccanismi di organizzazione e finanziamento delle sperimentazioni cliniche per le malattie rare. Se nessuno ti rappresenta, non esisti, e così era per le rare patologie da deficit del collagene sesto. Troppo spesso dimenticate dentro il grande calderone delle patologie neuromuscolari, a volte non venivano neanche prese in considerazione al momento della diagnosi.
Come nuova Presidentessa sono molto emozionata e orgogliosa di rappresentarvi. Assieme ai miei colleghi Maria Cristina, Donatella, Stefano e Cecilia, spero che, malgrado le distanze geografiche che ci separano, l’Associazione possa concretizzare i suoi progetti e riesca a creare una rete ancora più estesa di relazioni umane costruttive, sia all’interno che all’esterno del gruppo di soci Col6 e dei loro clinici. Ci vedremo sicuramente al prossimo raduno Col6. Nel frattempo, Vi saluto e spero di avervi motivato.
Un Saluto, Giulia