ART. 1 – (Denominazione e sede)

E’ costituita, nel rispetto del Codice Civile, della Legge 383/2000, del decreto legislativo 460/1997 e della normativa in materia, l’associazione di promozione sociale denominata: << Collagene VI Italia>> con sede in via Dei Pascoli nel Comune di San Pietro di Feletto (TV), 31020.
Il trasferimento della sede legale non comporta modifica statutaria, ma l’obbligo di comunicazione agli uffici competenti.
L’associazione utilizzerà, nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico, la locuzione “organizzazione non lucrativa di utilità sociale” o l’acronimo “ONLUS” solo nel caso ottenga l’iscrizione all’Anagrafe Unica delle ONLUS.

ART. 2 – (Finalità)

L’associazione è apartitica, non ha scopo di lucro e persegue in modo esclusivo finalità di solidarietà sociale.
L’associazione applica la disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l’effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d’età il diritto di voto per l’approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell’associazione;
Le finalità istituzionali che si propone sono in particolare:
a) dare gratuitamente la possibilità ai pazienti di essere rappresentati dall’associazione <<Collagene VI Italia>> in occasione delle riunioni collettive delle associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari tra le quali l’annuale raccolta fondi di Telethon e le riunioni periodiche organizzate dal Comitato delle Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). Partecipare gratuitamente al costante dialogo con le Istituzioni al fine di mantenere un’accettabile e sufficiente livello di tutela del diritto alla salute delle persone affette da malattie neurologiche con particolare attenzione verso le malattie neuromuscolari da deficit di collageno tipo VI.
b) censire gratuitamente i pazienti con particolare attenzione verso le malattie neuromuscolari da deficit di collageno tipo VI affinché venga elaborato un Registro di Pazienti attraverso un database, cioè una raccolta di dati anagrafici, genetici e clinici di Pazienti che contenga in maniera ordinata e aggiornata i dati dei Pazienti. Che sia utile sia per fini statistici, sia per una migliore conoscenza della malattia da un punto di vista clinico ed epidemiologico (cioè frequenza e distribuzione della malattia e delle sue mutazioni sul territorio) e per avere informazioni affidabili ed aggiornate nella progettazione e nella realizzazione dei trial clinici. Che infine consenta di contattare gratuitamente e rapidamente i pazienti potenzialmente idonei per uno studio clinico, contribuendo pertanto ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.

Inoltre potrà svolgere come connesse ed accessorie alle attività istituzionali, le seguenti attività:
c) promuovere la conoscenza delle malattie neuromuscolari da deficit di collageno tipo VI attraverso meeting, produzione e distribuzione materiale informativo come riviste, giornali, opuscoli, depliant, siti e social network e attività che abbia allo scopo di informare e sensibilizzare riguardo a queste patologie;
d) organizzare incontri tra pazienti, loro famiglie, ricercatori e clinici.
L’associazione prevede il divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate all’art. 10 lettera a) del decreto legislativo 4 dicembre 1997 n. 460 e di quelle ad esse connesse.

ART. 3 – (Soci)

Sono ammesse all’Associazione tutte le persone fisiche che ne condividono gli scopi e accettano il presente statuto e l’eventuale regolamento interno.
L’organo competente a deliberare sulle domande di ammissione è il Consiglio Direttivo.
Il diniego va motivato. Il richiedente, nella domanda di ammissione dovrà specificare le proprie complete generalità impegnandosi a versare la quota associativa.
Ci sono 3 categorie di soci:
ordinari: sono coloro che versano la quota di iscrizione annualmente stabilita dall’Assemblea,
sostenitori: sono coloro che oltre alla quota ordinaria, erogano contribuzioni volontarie straordinarie,
benemeriti: sono persone nominate tali dall’Assemblea per meriti particolari acquisiti a favore dell’Associazione.
Non è ammessa la categoria dei soci temporanei. La quota associativa è intrasmissibile e non rivalutabile.

ART. 4 – (Diritti e doveri dei soci)

I soci hanno diritto di eleggere gli organi sociali e di essere eletti negli stessi.
Essi hanno diritto di essere informati sulle attività dell’associazione e di essere rimborsati per le spese effettivamente sostenute nello svolgimento dell’attività prestata.
I soci devono versare nei termini la quota sociale e rispettare il presente statuto e l’eventuale regolamento interno.
Gli aderenti svolgeranno la propria attività nell’associazione prevalentemente in modo personale, volontario e gratuito, senza fini di lucro, anche indiretto, in ragione delle disponibilità personali.

ART. 5 – (Recesso ed esclusione del socio)

Il socio può recedere dall’associazione mediante comunicazione scritta al Consiglio direttivo.
Il socio che contravviene ai doveri stabiliti dallo statuto può essere escluso dall’Associazione.
E’ ammessa la decisione dell’organo direttivo con possibilità di appello entro 30 gg all’assemblea.
E’ comunque ammesso ricorso al giudice ordinario.

ART. 6 – (Organi sociali)

Gli organi dell’associazione sono:
Assemblea dei soci,
Consiglio direttivo,
Presidente,
Collegio dei Revisori dei Conti (se attivato),
Collegio dei Probiviri (se attivato).
Tutte le cariche sociali sono assunte a titolo gratuito.

ART. 7 – (Assemblea)

L’Assemblea è l’organo sovrano dell’associazione ed è composta da tutti i soci.
E’ convocata almeno una volta all’anno dal Presidente dell’associazione o da chi ne fa le veci mediante avviso scritto da inviare almeno 10 giorni prima di quello fissato per l’adunanza e contenente l’ordine del giorno dei lavori;
L’Assemblea è inoltre convocata a richiesta di almeno un decimo dei soci o quando il Consiglio direttivo lo ritiene necessario.
L’Assemblea può essere ordinaria o straordinaria. E’ straordinaria quella convocata per la modifica dello statuto e lo scioglimento dell’associazione. E’ ordinaria in tutti gli altri casi.

ART. 8 – (Compiti dell’Assemblea)

L’assemblea deve:
approvare il rendiconto conto consuntivo e preventivo;
fissare l’importo della quota sociale annuale;
determinare le linee generali programmatiche dell’attività dell’associazione;
approvare l’eventuale regolamento interno;
deliberare in via definitiva sulle domande di nuove adesioni e sulla esclusione dei soci;
eleggere il Presidente e il Consiglio Direttivo;
deliberare su quant’altro demandatole per legge o per statuto, o sottoposto al suo esame dal Consiglio direttivo.

ART. 9 – (Validità Assemblee)

L’assemblea ordinaria è regolarmente costituita in prima convocazione se è presente la maggioranza degli iscritti aventi diritto di voto; in seconda convocazione, da tenersi anche nello stesso giorno, qualunque sia il numero dei presenti, in proprio o in delega.
Non sono ammesse più di tre deleghe per ciascun aderente.
L’Assemblea delibera anche sulle modalità per una eventuale partecipazione in videoconferenza.
Le deliberazioni dell’assemblea ordinaria vengono prese a maggioranza dei presenti e rappresentati per delega, sono espresse con voto palese tranne quelle riguardanti le persone e la qualità delle persone (o quando l’Assemblea lo ritenga opportuno).
L’assemblea straordinaria approva eventuali modifiche allo statuto con la presenza della metà più uno dei soci e con decisione deliberata a maggioranza dei presenti; scioglie l’associazione e ne devolve il patrimonio col voto favorevole di ¾ dei soci.
(Se prevista anche per l’assemblea straordinaria, la seconda convocazione non può derogare le maggioranze previste per la prima).

ART. 10 – (Verbalizzazione)

Le discussioni e le deliberazioni dell’assemblea sono riassunte in un verbale redatto da un componente dell’assemblea appositamente nominato e sottoscritto dal presidente.
Ogni socio ha diritto di consultare il verbale e di trarne copia.

ART. 11 – (Consiglio direttivo)

Il consiglio direttivo è composto da numero 3 membri eletti dall’assemblea tra i propri componenti.
Il consiglio direttivo è validamente costituito quando è presente la maggioranza dei componenti. (Nel caso in cui il consiglio direttivo fosse composto da soli tre membri, è validamente costituito quando sono presenti tutti). Esso delibera a maggioranza dei presenti.
Il Consiglio direttivo compie tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione non espressamente demandati all’Assemblea; redige e presenta all’assemblea il rapporto annuale sull’attività dell’associazione, il rendiconto consuntivo e preventivo.
Il consiglio direttivo dura in carica per 6 anni e i suoi componenti possono essere rieletti per 6 mandati.
Le riunioni del consiglio direttivo possono essere effettuate tramite le modalità della videoconferenza.

ART. 12 – (Presidente)

Il Presidente ha la legale rappresentanza dell’associazione, presiede il Consiglio direttivo e l’assemblea; convoca l’assemblea dei soci e il Consiglio direttivo sia in caso di convocazioni ordinarie che straordinarie.

ART. 13 – (Risorse economiche)

Le risorse economiche dell’associazione sono costituite da:
quote e contributi degli associati;
eredità, donazioni e legati;
contributi dello Stato, delle regioni, di enti locali, di enti o di istituzioni pubblici, anche finalizzati al sostegno di specifici e documentati programmi realizzati nell’ambito dei fini statutari;
contributi dell’Unione europea e di organismi internazionali;
entrate derivanti da prestazioni di servizi convenzionati;
erogazioni liberali degli associati e dei terzi;
entrate derivanti da iniziative promozionali finalizzate al proprio finanziamento, quali feste e sottoscrizioni anche a premi nei limiti del decreto legislativo n.460/1997 e nel rispetto della circolare n. 59/E del 31/10/2007 e nel rispetto della circolare n. 12/E del 09/04/2009;
altre entrate compatibili con le finalità sociali dell’associazionismo di promozione sociale che comunque rispettino contestualmente nei limiti del decreto n. 460/1997.
I proventi delle attività non possono, in nessun caso, essere divisi tra gli associati, anche in forma indiretta.
L’associazione ha il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’associazione a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura.
L’associazione ha l’obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

ART. 14 – (Rendiconto economico-finanziario)

Il rendiconto economico-finanziario dell’associazione è annuale e decorre dal primo gennaio di ogni anno. Il conto consuntivo contiene tutte le entrate e le spese sostenute relative all’anno trascorso. Il conto preventivo contiene le previsioni di spesa e di entrata per l’esercizio annuale successivo.
Il rendiconto economico-finanziario è predisposto dal Consiglio direttivo e approvato dall’assemblea generale ordinaria con le maggioranze previste dal presente statuto, depositato presso la sede dell’associazione almeno 20 gg. prima dell’assemblea e può essere consultato da ogni associato.
Il conto consuntivo deve essere approvato entro il 30 aprile dell’anno successivo alla chiusura dell’esercizio sociale.

ART. 15 – (Scioglimento e devoluzione del patrimonio)

L’eventuale scioglimento dell’Associazione sarà deciso soltanto dall’assemblea con le modalità di cui all’art. 9.
L’associazione avrà l’obbligo di devolvere il patrimonio dell’ente, in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altra associazione con finalita’ analoghe o ai fini di pubblica utilita’, sentito l’organismo di controllo di cui all’articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e salvo diversa destinazione imposta dalla legge;devolvere il patrimonio dell’organizzazione, in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altre ONLUS o organizzazioni a fini di pubblica utilità, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.

ART. 16 – (Disposizioni finali)

Per tutto ciò che non è espressamente previsto dal presente statuto si applicano le disposizioni previste dal Codice civile e dalle leggi vigenti in materia.