La società in generale non ha idea di quanti siamo e di come viviamo la malattia nella nostra quotidianità. Ad oggi, 1 giugno 2024, l'Associazione conta 143 soci di cui 70 pazienti affetti da collagenopatia. In Italia si stimano circa 500 pazienti.

La strategia più efficace per acquisire maggior importanza come gruppo di pazienti è far conoscere qualcosa della propria storia di vita per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle patologie da deficit del Collagene VI. Che ne pensi?

Sei un paziente? un familiare? un amico/a? un sostenitore? Allora, se vuoi aiutarci a far conoscere questa malattia puoi inviarci il tuo messaggio che sarà pubblicato sui social network dell’Associazione.

Puoi prendere spunto dalle seguenti domande :

• Perché pensi che l’Associazione sia importante? 

• Descriviti con tre aggettivi.

• Quando ti sei accorto/a che qualcosa non andava? Da quali sintomi?

• Quando ti è stata diagnosticata la patologia?

• Ti è stato difficile ottenere una diagnosi?

• Com’è la tua vita? Cosa studi? Di cosa ti occupi?

• Come ha inciso la patologia nella tua vita?

• C’è un messaggio che vuoi mandare agli altri pazienti, alle loro famiglie e a chi non è affetto?

• Che speranze, desideri, sogni, aspirazioni personali hai per il tuo futuro?

• Qual è il tuo augurio per l’Associazione e per i pazienti col6?

Sei pregato di inviare insieme al testo anche più foto da pubblicare! Se vuoi! Puoi anche pubblicare in anonimato!

Un abbraccio!