Scrivici!

È importante far conoscere la propria storia per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie da deficit del Collagene VI!

Sei un paziente? un familiare? un amico/a? un sostenitore? Allora, se vuoi aiutarci a far conoscere questa malattia puoi inviarci il tuo messaggio che sarà pubblicato nella Rubrica di questo sito web e sui social network dell’Associazione.

Puoi prendere spunto dalle seguenti domande :

• Perché pensi che l’Associazione sia importante? 

• Descriviti con tre aggettivi.

• Quando ti sei accorto/a che qualcosa non andava? Da quali sintomi?

• Quando ti è stata diagnosticata la patologia?

• Ti è stato difficile ottenere una diagnosi?

• Com’è la tua vita? Cosa studi? Di cosa ti occupi?

• Come ha inciso la patologia nella tua vita?

• C’è un messaggio che vuoi mandare agli altri pazienti, alle loro famiglie e a chi non è affetto?

• Che speranze, desideri, sogni, aspirazioni personali hai per il tuo futuro?

• Qual è il tuo augurio per l’Associazione e per i pazienti col6?

Sei pregato di inviare insieme al testo anche più foto da pubblicare!

Un abbraccio!