la nostra storia

Associazione COLLAGENE VI Italia
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La nostra mission

Che cosa facciamo

L’Associazione Collagene VI Italia APS è una associazione di promozione sociale senza scopo di lucro che dal 2017 sostiene e rappresenta i pazienti con patologie da deficit del collagene sesto (numero 6): la Miopatia di Bethlem, la Distrofia muscolare congenita di Ullrich (DMC di Ullrich) e la Miosclerosi. Esse sono causate da mutazioni dei geni COL6A1, COL6A2, COL6A3. La stima per l’Italia è poco meno di 600 pazienti.

L’ASSOCIAZIONE

CHI SIAMO

L’Associazione Collagene VI Italia APS è nata nel 2017 presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e ha sede legale a San Pietro di Feletto in provincia di Treviso. L’attuale consiglio direttivo dell’associazione è così composto:

  • Giulia Da Re  – presidente 
  • Cecilia Sorpilli – consigliere

Il costo di adesione annuale – 10€ – è stato approvato dall’assemblea dei soci il 30/09/2017.

Codice Fiscale per il 5×1000 è

91044420262

L’Associazione ‘Collagene VI Italia APS’ è registrata presso il RUNTS col codice: PS/TV0339. 

ATTIVITÀ

RADUNI ANNUALI

Il Raduno annuale a Bologna è l’evento di convergenza per i pazienti sparsi in tutta Italia.
I nostri propositi sono diretti a fomentare il mutuo aiuto e le relazioni umane tra i pazienti, le famiglie, medici e ricercatori. In più, ci preoccupiamo di fornire un aggiornamento costante sui progressi della ricerca scientifica. Vogliamo essere un punto di riferimento per tutti!

Clicca qui per leggere i report dei Raduni!

i nostri pilastri

la commissione medico-scientifica

La Commissione Medico Scientifica è nata dall’esigenza manifestata dai soci e dalle famiglie di un supporto scientifico qualificato per affrontare le sfide quotidiane legate a queste patologie rare richiedendo un approccio multidisciplinare e altamente specializzato. 

La CMS è costruita nel corso degli anni, grazie all’impegno costante e alla dedizione di tutti. La nostra commissione prevede due focus principali: uno dedicato all’ambito prettamente medico e l’altro composto da ricercatori esperti del collagene VI. Una CMS così strutturata può fungere da punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo consulenze e chiarimenti su diagnosi, trattamenti e cure disponibili, creando una rete di supporto competente e affidabile. Di seguito i clinici coinvolti:

  • Medico Neurologo Luciano Merlini;
  • Medico Chirurgo Ortopedico Cesare Faldini;
  • Medico Anestesista Mariada Perrone;
  • Professor Paolo Bonaldo;
  • Professor Paolo Bernardi;
  • Ricercatrice Biologa Vittoria Cenni;
  • Ricercatrice Microscopista Patrizia Sabatelli;

Per leggere le loro interviste clicca qui!