La nostra mission
Che cosa facciamo
L’Associazione Collagene VI Italia è una associazione di promozione sociale senza scopo di lucro che rappresenta i pazienti con patologie da deficit del collagene sesto (numero 6): la Miopatia di Bethlem, la Distrofia muscolare congenita di Ullrich (DMC di Ullrich) e la Miosclerosi. Esse sono causate da mutazioni dei geni COL6A1, COL6A2, COL6A3. La stima per l’Italia è poco meno di 600 pazienti.
L’ASSOCIAZIONE
Il Consiglio Direttivo
L’attuale consiglio direttivo dell’associazione è così composto:
- Giulia Da Re – presidente
- Maria Cristina Marini – vicepresidente
- Donatella Raggi – segretaria
- Cecilia Sorpilli – consigliere
Codice Fiscale per il 5×1000 è
91044420262
L’Associazione ‘Collagene VI Italia APS’ è registrata presso il RUNTS col codice: PS/TV0339.
Il costo di adesione annuale – 10€ – è stato approvato dall’assemblea dei soci il 30/09/2017.
ATTIVITÀ
RADUNI
Gli annuali raduni programmati dall’Associazione hanno lo scopo di coinvolgere in maniera semplice e diretta i pazienti e le loro famiglie con i ricercatori e i medici favorendo così un dialogo sempre aperto. Diamo voce a tutti attraverso una prima esposizione scientifica riguardante le ultime scoperte sulle patologie del COL6 e in secondo luogo mediante la consueta assemblea dei soci per sviluppare le attività associative.
L’Associazione fa parte del gruppo “Associazioni in Rete” di Telethon e collabora attivamente con UILDM, un partner fondamentale sia per sostenere la ricerca che per migliorare la qualità di vita di chi vive in prima persona, o come familiare, queste patologie rare.
ATTIVITÀ
MEDICI & RICERCATORI
Gli annuali raduni programmati dall’Associazione hanno lo scopo di coinvolgere in maniera semplice e diretta i pazienti e le loro famiglie con i ricercatori e i medici favorendo così un dialogo sempre aperto. Diamo voce a tutti attraverso una prima esposizione scientifica riguardante le ultime scoperte sulle patologie del COL6 e in secondo luogo mediante la consueta assemblea dei soci per sviluppare le attività associative.
L’Associazione fa parte del gruppo “Associazioni in Rete” di Telethon e collabora attivamente con UILDM, un partner fondamentale sia per sostenere la ricerca che per migliorare la qualità di vita di chi vive in prima persona, o come familiare, queste patologie rare.
DOCUMENTI
ATTO COSTITUTIVO
L ‘anno 2017 il mese di maggio il giorno 28 presso il Poliambulatorio dell’Istituto Ortopedico Rizzoli nella città di Bologna alle ore 15:00, in via di Barbiano 1/13, cap 40136 sono presenti le signore:
- Sorpilli Cecilia.
- Da Re Giulia.
- Duranti Patrizia.
Mediante quest’atto, convengono e stipulano quanto segue:
ART. 1 E’ costituita, ai sensi della L.383/2000 e del decreto legislativo n. 460/1997, tra i Signori di cui sopra l’Associazione di promozione sociale denominata “Collagene VI Italia”.
ART. 2 L’ associazione ha sede in: San Pietro di Feletto (TV), Via Dei Pascoli 2, cap 31020.
ART.3 Le finalità istituzionali che si propone sono in particolare:
a) dare gratuitamente la possibilità ai pazienti di essere rappresentati dall’associazione <<Collagene VI Italia>> in occasione delle riunioni collettive delle associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari tra le quali l’annuale raccolta fondi di Telethon e le riunioni periodiche organizzate dal Comitato delle Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). Partecipare gratuitamente al costante dialogo con le Istituzioni al fine di mantenere un’accettabile e sufficiente livello di tutela del diritto alla salute delle persone affette da malattie neurologiche con particolare attenzione verso le malattie neuromuscolari da deficit di collageno tipo VI.
b) censire gratuitamente i pazienti con particolare attenzione verso le malattie neuromuscolari da deficit di collageno tipo VI affinché venga elaborato un Registro di Pazienti di proprietà dell’Associazione <<Collagene VI Italia>> attraverso un database, cioè una raccolta di dati anagrafici, genetici e clinici di Pazienti che contenga in maniera ordinata e aggiornata i dati dei Pazienti. Che sia utile sia per fini statistici, sia per una migliore conoscenza della malattia da un punto di vista clinico ed epidemiologico (cioè frequenza e distribuzione della malattia e delle sue mutazioni sul territorio) e per avere informazioni affidabili ed aggiornate nella progettazione e nella realizzazione dei trial clinici. Che infine consenta di contattare gratuitamente e rapidamente i pazienti potenzialmente idonei per uno studio clinico, contribuendo pertanto ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.
Inoltre potrà svolgere come connesse ed accessorie alle attività istituzionali, le seguenti attività:
c) promuovere la conoscenza delle malattie neuromuscolari da deficit di collageno tipo VI attraverso meeting, produzione e distribuzione materiale informativo come riviste, giornali, opuscoli, depliant, siti e social network e attività che abbia allo scopo di informare e sensibilizzare riguardo a queste patologie;
d) organizzare incontri tra pazienti, loro famiglie, ricercatori e clinici.
L’associazione prevede il divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate all’art. 10 lettera a) del decreto legislativo 4 dicembre 1997 n. 460 e di quelle ad esse connesse.
ART. 4 L’associazione ha durata illimitata nel tempo.
ART. 5 L’associazione avrà come principi informatori, analizzati dettagliatamente nell’allegato Statuto sociale che fa parte integrante del presente Atto costitutivo: assenza di fini di lucro, esclusivo perseguimento di finalità di utilità sociale, democraticità della struttura, elettività, gratuità delle cariche associative, sovranità dell’assemblea, divieto di svolgere attività diverse da quelle istituzionali ad eccezione di quelle economiche marginali.
ART. 6 I comparenti stabiliscono che, per il primo mandato triennale, il Consiglio Direttivo sia composto da 3 membri e nominano a farne parte i signori:
Cecilia Sorpilli
Giulia Da Re
Patrizia Duranti
A presidente viene eletta: Cecilia Sorpilli.
Per le altre cariche vengono eletti :
– Vicepresidente: Giulia Da Re;
– Tesoriere e Segretario: Patrizia Duranti.
ART. 7 Le spese del presente atto, annesse e dipendenti, si convengono ad esclusivo carico dell’associazione qui costituita.
L’anno sociale coincide con l’anno solare. Il primo esercizio sociale chiuderà il 31 dicembre 2017.
È parte integrale del presente atto lo statuto – definito su 16 articoli di seguito specificati, steso su 5 fogli dattiloscritti.