La presenza ha reso la nostra associazione partecipe di un movimento globale per la tutela e il riconoscimento delle malattie rare. Il messaggio principale è stato “l’impegno condiviso da tutte le associazioni che convergono nel gruppo Rare Diseases International per riconoscere la salute delle persone che vivono con una malattia rara come un obiettivo principale del sistema sanitario universale” (in particolare nell’ambito delle Nazioni Unite e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità).

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