by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
E’ finalmente uscito il libro “Identità rara” di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
La categoria di malattia rara, d’insorgenza relativamente recente, ha oggi grande rilevanza in sanità pubblica e in biomedicina. Il concetto merita un’analisi antropologica approfondita, in grado di mostrare, da un lato, le pratiche sociali, culturali e politiche che...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
Per fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente e per rispondervi in modo efficace, nel 2023 è nato Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie rare, ideato e...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
In questo libro, l’autrice — affetta da una distrofia muscolare rara — ricostruisce il percorso di narrazione autobiografica che ha proposto, in qualità di counselor, a un gruppo di madri di bambini e bambine con patologie simili, nell’intento di offrire uno spazio in...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
Parlare di etica della ricerca non è mai scontato. Ancor meno è scontato parlare di etica della ricerca nell’ambito delle malattie rare, che rappresentano, di fatto, l’eccezione alla regola. Le malattie rare sono l’ambito della complessità per eccellenza, il regno in...
by Redattore Col6A3 | Dec 19, 2023 | Consigli di lettura, Media - Video, Novità, Scelto dalla redazione
Come Associazione Collagene VI APS abbiamo realizzato il libro per bambini e ragazzi “Pinuccio più veloce del vento” per aiutare i più piccoli con malattie neuromuscolari ad accettare l’uso della carrozzina, quando non riescono più a camminare. La...
