by Redattore Col6A1 | Jul 2, 2026 | About us, Aggiornamenti, Consigli di lettura, Group Meetings, Patologie, Pubblicazioni mediche, Raduni, Report raduni, Scelto dalla redazione
Il 6 giugno 2026 si è tenuto un evento molto importante: la seconda edizione virtuale del COL6 DAY. Questo traguardo è stato reso possibile grazie all’impegno eccezionale di numerosi volontari in tutto il mondo e ai membri dedicati di diverse associazioni di...
by Redattore Col6A1 | Jul 2, 2026 | Aggiornamenti, Consigli di lettura, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
Presentazione del caso Caterina attualmente sedicenne, ha iniziato un percorso di attività fisica adattata all’età di 14 anni. La ragazza è affetta da miopatia correlata al collagene VI, un gruppo di malattie genetiche caratterizzate da debolezza muscolare...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
E’ finalmente uscito il libro “Identità rara” di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
La categoria di malattia rara, d’insorgenza relativamente recente, ha oggi grande rilevanza in sanità pubblica e in biomedicina. Il concetto merita un’analisi antropologica approfondita, in grado di mostrare, da un lato, le pratiche sociali, culturali e politiche che...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
Per fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente e per rispondervi in modo efficace, nel 2023 è nato Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie rare, ideato e...
by Redattore Col6A1 | Oct 4, 2024 | Consigli di lettura
In questo libro, l’autrice — affetta da una distrofia muscolare rara — ricostruisce il percorso di narrazione autobiografica che ha proposto, in qualità di counselor, a un gruppo di madri di bambini e bambine con patologie simili, nell’intento di offrire uno spazio in...
