da Redattore Col6A1 | Ott 27, 2024 | Aggiornamenti, Patologie, Pubblicazioni mediche
La pneumologa Grazia Crescimanno, ricercatrice dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), è stata recentemente insignita della onorificenza di cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana per...
da Redattore Col6A1 | Ott 14, 2024 | Aggiornamenti, Novità, Raduni, Scelto dalla redazione
Il gruppo di pazienti ha promosso il Congresso sulle miopatie da deficit del Collagene VI giunto oramai alla sua ottava edizione centrando il focus principalmente sui progetti e progressi nell’ambito della ricerca scientifica per rallentare i sintomi della malattia....
da Redattore Col6A1 | Ott 4, 2024 | Consigli di lettura
E’ finalmente uscito il libro “Identità rara” di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...
da Redattore Col6A1 | Ott 4, 2024 | Consigli di lettura
La categoria di malattia rara, d’insorgenza relativamente recente, ha oggi grande rilevanza in sanità pubblica e in biomedicina. Il concetto merita un’analisi antropologica approfondita, in grado di mostrare, da un lato, le pratiche sociali, culturali e politiche che...
da Redattore Col6A1 | Ott 4, 2024 | Consigli di lettura
Per fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente e per rispondervi in modo efficace, nel 2023 è nato Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie rare, ideato e...