Sintesi ragionata sui temi affrontati nel Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI. Sabato 19 Ottobre 2024, Bologna.

Sintesi ragionata sui temi affrontati nel Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI. Sabato 19 Ottobre 2024, Bologna.

Il gruppo di pazienti ha promosso il Congresso sulle miopatie da deficit del Collagene VI giunto oramai alla sua ottava edizione centrando il focus principalmente sui progetti e progressi nell’ambito della ricerca scientifica per rallentare i sintomi della malattia....
Identità rara

Identità rara

E’ finalmente uscito il libro “Identità rara” di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...
Malattie rare in emergenza

Malattie rare in emergenza

La categoria di malattia rara, d’insorgenza relativamente recente, ha oggi grande rilevanza in sanità pubblica e in biomedicina. Il concetto merita un’analisi antropologica approfondita, in grado di mostrare, da un lato, le pratiche sociali, culturali e politiche che...