by Redattore Col6A1 | Oct 14, 2024 | Aggiornamenti, Novità, Raduni, Scelto dalla redazione
Il gruppo di pazienti ha promosso il Congresso sulle miopatie da deficit del Collagene VI giunto oramai alla sua ottava edizione centrando il focus principalmente sui progetti e progressi nell’ambito della ricerca scientifica per rallentare i sintomi della malattia....
by Redattore Col6A1 | Jun 16, 2024 | Aggiornamenti, Novità, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
Il professor Paolo Bernardi ha iniziato i suoi studi sulla fisiologia mitocondriale e sul trasporto ionico sotto la guida di Giovanni Felice Azzone. La sua formazione in Biologia Cellulare e Molecolare è stata completata presso il Whitehead Institute for Biomedical...
by Redattore Col6A1 | May 10, 2024 | Aggiornamenti, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
Il primo Summit Internazionale in Europa dedicato esclusivamente alle patologie da deficit del collagene VI si è svolto dal 27 al 29 novembre 2023 grazie all’impulso della Fondazione Noelia. Durante questo evento, ho avuto il piacere di conoscere Gustavo...
by Redattore Col6A3 | Mar 5, 2024 | Aggiornamenti, Novità, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
Patrizia, è da tanti anni che ti conosciamo noi veterani del gruppo del Collagene sesto. Ti abbiamo sempre visto all’opera durante le occasioni direi per noi “più cruciali” delle biopsie, indispensabili anche per capire l’esito dei trial clinici/sperimentazioni fatte...
by Redattore Col6A3 | Jan 30, 2024 | Novità, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
Spiegazione e illustrazione della ricercatrice del CNR di Bologna Vittoria Cenni. La ricerca scientifica sulle malattie genetiche è finalizzata all’identificazione di trattamenti per contrastare l’insorgenza e la progressione della malattia. Il...
by Redattore Col6A3 | Dec 19, 2023 | Consigli di lettura, Media - Video, Novità, Scelto dalla redazione
Come Associazione Collagene VI APS abbiamo realizzato il libro per bambini e ragazzi “Pinuccio più veloce del vento” per aiutare i più piccoli con malattie neuromuscolari ad accettare l’uso della carrozzina, quando non riescono più a camminare. La...