Ecco i risultati più importanti emersi dal sondaggio sulla partecipazione dei pazienti affetti da malattie rare nell’ambito della ricerca che ha coinvolto 3.213 pazienti e loro familiari, condotto in 23 lingue in 42 Paesi del mondo!
Dopo mesi di analisi, siamo lieti di poter condividere i risultati di questa ricerca. Per contribuire a rendere i risultati facili da assimilare e utili per te, abbiamo creato questa infografica, tradotta nella tua lingua. Qui troverai alcuni fatti, ad esempio i primi tre ostacoli che impediscono la ricerca sulle malattie rare, le prime tre priorità di ricerca per i pazienti e ciò che conta di più per te quando partecipi alla ricerca.
Ti invitiamo ad utilizzare questa infografica per diffondere la parola sull’importanza della ricerca sulle malattie rare. Sentiti libero/a di condividere il link con le tue reti tramite i social media. Per chi desidera saperne di più, è possibile leggere il rapporto completo qui in inglese.
Come puoi vedere, il tuo contributo ha fornito informazioni preziose sulla partecipazione dei pazienti affetti da malattie rare alla ricerca e i dati continueranno ad essere utilizzati dai sostenitori dei pazienti affetti da malattie rare in tutto il mondo. Ad esempio, alcune associazioni nazionali ha utilizzato i risultati a livello nazionale del documento per supportare le proprie attività durante la Giornata delle malattie rare 2018.
Attendi ulteriori informazioni sul prossimo sondaggio Rare Barometer Voices in merito all’accesso alle cure, che sarà disponibile a breve. Nel frattempo, continuate a spargere la voce su Rare Barometer Voices condividendo questo link: https://www.eurordis.org/voices/it