Siamo entusiasti di annunciare l’istituzione della 1ª Giornata Mondiale dedicata alle Miopatie da Deficit di Collagene VI il 6 Giugno 2025 e la fondazione del Global Collagen 6 Network.
Firma la petizione affinché #COL6DAY venga riconosciuta come Giornata Internazionale dalle Nazioni Unite https://www.change.org/p/6th-of-june
Questa doppia iniziativa mira a unire la comunità globale composta da persone affette da distrofia muscolare di Ullrich, miopatia congenita di Bethlem, miosclerosi e forme intermedie, i loro familiari, gli eccellenti medici e ricercatori che li seguono e tutti gli amici e sostenitori.
Gli obiettivi di questa giornata dedicata sono i seguenti:
- Aumentare la consapevolezza e informare:
Accrescere la conoscenza pubblica e la comprensione delle miopatie correlate al Collagene VI, in particolare il loro impatto nel più ampio spettro delle malattie neuromuscolari degenerative. Queste condizioni non solo compromettono la funzionalità fisica, ma incidono profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti. - Creare comunità e supporto:
Raggiungere pazienti che possono sentirsi isolati o esclusi a causa di questa rara malattia e creare una comunità di supporto, sia fisica che virtuale, dove i pazienti e le loro famiglie possano condividere esperienze, offrire mutuo aiuto e accedere a informazioni preziose per affrontare le sfide quotidiane. - Promuovere la ricerca e i finanziamenti:
Sostenere e dare visibilità alla ricerca scientifica in corso volta a mitigare i sintomi delle miopatie da deficit di Collagene VI, incentivando al contempo l’allocazione di fondi pubblici e privati per sostenere e sviluppare la ricerca collaborativa. - Creare un evento globale:
Istituire un evento annuale unico, previsto per il 6 giugno 2025, che serva come piattaforma gratuita e inclusiva per pazienti, famiglie, ricercatori e operatori sanitari, al fine di connettersi, condividere conoscenze e promuovere un dialogo significativo in un ambiente di supporto.
Giornata Mondiale del Collagene VI
La Giornata Mondiale delle Malattie da Collagene VI, che si terrà annualmente il 6 giugno, è orientata a promuovere una conversazione globale improntata a maggiore compassione e sostegno nella ricerca e nella cura di tutte le persone affette da collagenopatie di tipo VI.
Un insieme di eventi, tra cui webinar educativi e formativi, racconti di pazienti e campagne sui social media volte a evidenziare le sfide affrontate da chi vive con i disturbi legati al Collagene VI, sarà organizzato per celebrare la Giornata Mondiale del Collagene VI il 6 giugno 2025.
Educare consapevolmente la comunità sulle peculiarità delle miopatie da deficit di Collagene VI, promuovere progetti di ricerca scientifica e offrire supporto reciproco per migliorare il benessere mentale e fisico sono le azioni chiave da perseguire.
Nascita del Global Collagen 6 Network
Il Network è uno sforzo collaborativo che unisce organizzazioni dedicate alle miopatie congenite da deficit di Collagene VI, tutti i gruppi informali di pazienti attivi nel mondo e i singoli pazienti. Uno spazio libero e unificato per condividere risorse, informazioni e supporto al fine di avanzare nella ricerca scientifica e migliorare l’assistenza medico-clinica.
Invitiamo tutti gli stakeholder, tra cui professionisti medici, ricercatori, pazienti, famiglie e il pubblico generale, a unirsi a noi per celebrare questo importante traguardo.
Conclusione
Segna sul calendario la data del 6 giugno 2025 e unisciti ai nostri sforzi per sostenere la comunità di pazienti rari e avanzare nel Global Collagen VI Network. La partecipazione e il supporto sono fondamentali.