E’ finalmente uscito il libro “Identità rara” di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in primis, del diritto alla salute. Si tratta di una storia recente, visto che è recente l’attenzione della politica ai problemi vissuti dai malati rari. il libro narra ciò che è stato fatto, sottolinea ciò che resta ancora da fare e presenta ciò che si sta facendo nel territorio del Piemonte e Valle D’Aosta grazie al mondo delle associazioni in lotta per ottenere e accrescere il riconoscimento sociale di chi è ancora “invisibile”.
Il libro è disponibile in formato cartaceo, ebook e PDF. Puoi ordinare le tue copie seguendo questo link in cambio di una donazione che sostiene le attività di FMRI descritte nel libro.