Dal maggio 2018 l’Associazione Collagene VI Italia Onlus, consapevole dei risvolti psicologici per pazienti e familiari nel dover vivere e gestire una patologia rara, ha deciso di attivare una collaborazione con Caleidoscopio – Centro di psicoterapia cognitivo-comportamentale, gestito dalle Dottoresse Mazza e Lo Sterzo. Ciò permetterà ai soci iscritti che necessitano di aiuto di usufruire di una tariffa agevolata.
Dal maggio 2018 l’Associazione Collagene VI Italia ONLUS diventa membro di EURORDIS – European Rare Diseases Organisation! EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara. Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti.
Dall’aprile 2018 con grande entusiasmo l’Associazione Collagene VI Italia ONLUS entra a far parte di UNIAMO F.I.M.R. Onlus iniziando così una proficua e reciproca collaborazione seguendo il motto della federazione: “L’unione fa la forza, ma UNIAMO fa la differenza!”.
Dal 2017 l’Associazione Collagene VI Italia ONLUS fa parte di Associazioni Amiche di Telethon: è una rete di collaborazione per progredire insieme verso la cura delle malattie genetiche rare. Ad oggi sono oltre 190 le Associazioni di pazienti e familiari presenti nel network delle Associazioni amiche che condividendo gli stessi valori e obiettivi si riuniscono ogni anno presso la località Riva del Garda per sviluppare nuovi progetti, condividere e risolvere problematiche comuni.
Nel dicembre 2017 il ricercatore Paolo Bernardi del laboratorio di Padova e due ragazze, la Presidente Cecilia Sorpilli e Alessia Iannotti, con distrofia muscolare di Ullrich e appartenenti all’Associazione Collagene VI Italia ONLUS hanno partecipato alla Maratona Televisiva sui canali Rai. Nel corso degli anni Telethon ha finanziato 12 progetti di ricerca sulle patologie da deficit del Collagene VI per un finanziamento tot
ale di 4 milioni di euro.
«Amo la vita, credo che vada vissuta a pieno nonostante le difficoltà. Sarei una stupida a chiudermi in me stessa e a piangermi addosso perché ho la distrofia di #Ullrich».
Quanto sia preziosa l’amicizia lo sa bene Alessia che combatte contro la distrofia di #Ullrich. L’incontro con Vera e Valentina le ha permesso di fare quello che non era mai riuscita a fare prima, a condividere tempo, ma soprattutto emozioni.
L’Associazione Collagene VI Italia ONLUS inizia una collaborazione con UILDM in accordo con Marco Rasconi, Presidente UILDM, e Stefania Pedroni, Vicepresidente UILDM, per implementare i gruppi di supporto psicologico per genitori di bambini con patologie neuro-muscolari, per approfondire il tema della “comunicazione della diagnosi” e per promuovere delle tesi universitarie riguardanti la necessità di un supporto psicologico per pazienti e genitori con patologia neuromusculare.
Nel 2017 l’Associazione Collagene VI Italia ONLUS ha formalizzato la collaborazione con il Laboratorio di Genetica Medica di Ferrara che assicura una diagnosi e una consulenza accurate affinché durante la consulenza in ambulatorio all’interessato venga consegnato il depliant per informare i pazienti e le loro famiglie dell’esistenza di altri pazienti, numerosi studi e ricerche per cercare di curare queste patologie.
Dal 2015 l’Associazione Collagene VI Italia ONLUS è stata inserita da Orphanet, il portale europeo d’informazione sulle malattie rare e farmaci orfani, nella lista degli enti di supporto ai pazienti.