Parlare di etica della ricerca non è mai scontato. Ancor meno è scontato parlare di etica della ricerca nell’ambito delle malattie rare, che rappresentano, di fatto, l’eccezione alla regola. Le malattie rare sono l’ambito della complessità per eccellenza, il regno in cui le regole generali spesso non funzionano, “sono il sintomo inatteso, il quadro clinico ambiguo, la risposta terapeutica divergente, la diagnosi impossibile. Sono il residuale statistico, che sfugge alla quantificazione e diviene infine trascurabile e trascurato”, si legge nella quarta di copertina. Per questo vi presentiamo oggi un libroancora meno scontato, che attraverso diversi saggi ricostruisce magistralmente la complessità dell’ambito, attraverso l’analisi etica, l’interpretazione della norma giuridica e la riflessione filosofica. Si tratta di “Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare”, edito dal CNR e disponibile gratuitamente.
Questa volta è una zebra
