by Redattore Col6A3 | Mar 5, 2024 | Aggiornamenti, Novità, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
Patrizia, è da tanti anni che ti conosciamo noi veterani del gruppo del Collagene sesto. Ti abbiamo sempre visto all’opera durante le occasioni direi per noi “più cruciali” delle biopsie, indispensabili anche per capire l’esito dei trial clinici/sperimentazioni fatte...
by Redattore Col6A3 | Jan 30, 2024 | Novità, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
Spiegazione e illustrazione della ricercatrice del CNR di Bologna Vittoria Cenni. La ricerca scientifica sulle malattie genetiche è finalizzata all’identificazione di trattamenti per contrastare l’insorgenza e la progressione della malattia. Il...
by Redattore Col6A3 | Dec 19, 2023 | Consigli di lettura, Media - Video, Novità, Scelto dalla redazione
Come Associazione Collagene VI APS abbiamo realizzato il libro per bambini e ragazzi “Pinuccio più veloce del vento” per aiutare i più piccoli con malattie neuromuscolari ad accettare l’uso della carrozzina, quando non riescono più a camminare. La...
by Redattore Col6A3 | Dec 11, 2023 | Aggiornamenti, Patologie, Pubblicazioni mediche, Scelto dalla redazione
La presidente Giulia Da Re intervista Vittoria Cenni ricercatrice dell’Istituto di Genetica Molecolare del CNR di Bologna (https://www.igm.cnr.it/istituto-2/organizzazione/personale/cenni-vittoria/)Carissima Vittoria, abbiamo avuto la fortuna di conoscerci in...
by Redattore Col6A1 | Oct 30, 2023 | Aggiornamenti, Media - Video, Novità, Scelto dalla redazione
Il progetto”COSA DICONO LE MAMME?!?” è UN PROGETTO di SUPPORTO PSICOLOGICO ED EMOZIONALE E CREAZIONE DI UNA RETE DI MUTUO AIUTO TRA MAMME offre uno spazio di armonia in cui si utilizzerà principalmente lo strumento della narrazione per istruire al dialogo...
by Redattore Col6A1 | Oct 15, 2023 | Aggiornamenti, Patologie, Scelto dalla redazione
Il Global Registry for COL6-related Dystrophies recluta qualsiasi partecipante con una diagnosi relativa al COL6, tra cui miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita Ullrich o una forma intermedia di queste patologie. La raccolta di dati clinici e genetici ed è...
